Koordinacinis centras

Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras

Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninėje Kauno klinikose šiuo metu veikia dvidešimt vienas retų ligų centras, kurių tikslas – užtikrinti daugiaprofilinę specializuotą pagalbą šiomis ligomis sergantiems pacientams. Siekiant kuo sklandžiau organizuoti pagalbą retomis ligomis sergantiems pacientams, Kauno klinikose veikia Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, kurio tikslas – sudaryti kuo palankesnes salygas tirti ir gydyti retomis ligomis sergančius vaikus bei suaugusiuosius. Koordinacinis centras padeda planuoti, organizuoti ir derinti įvairių sričių specialistų veiksmus, siekant greitai ir patikimai nustatyti diagnozę, laiku skirti gydymą bei vykdyti ilgalaikę planingą retomis ligomis sergančių pacientų sveikatos priežiūrą. Kauno klinikose ne tik  teikiama pagalba įvairaus amžiaus pacientams – nuo naujagimystės iki senatvės, bet, sulaukus 18 metų, užtikrinamas sklandus („iš rankų į rankas“) retomis ligomis sergančių vaikų sveikatos priežiūros perdavimas suaugusiųjų ligų specialistams.

Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras kasmet Tarptautinės retų ligų dienos proga organizuoja medikams ir pacientų atstovams skirtus renginius:

Retų ligų diena 2018 m. „Mokslo laimėjimai retoms ligoms: siekime pažangos kartu“.
Retų ligų diena 2017 m. „Mokslo pažanga - viltis retomis ligomis sergantiems pacientams“ .
Retų ligų diena 2016 m. „Vienykimės, kad sergančiųjų retomis ligomis balsas būtų išgirstas“.
Retų ligų diena 2015 m. „Diena iš dienos, ranka rankon“.

Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro vadovė Prof. Milda ENDZINIENĖ
El. paštas milda.endziniene@kaunoklinikos.lt
Tel. +370 37 326811

Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro koordinatorės:
Milda DAMBRAUSKIENĖ
El. paštas: milda.dambrauskiene@kaunoklinikos.ltretos.ligos@kaunoklinikos.lt

Daiva BORKIENĖ
El. paštas daiva.borkiene@kaunoklinikos.lt
Tel. +370 677 42046

Trumpai apie retas ligas

Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 5 iš 10 000 (arba 1 iš 2000) žmonių (informacija apie retas ligas: www.orpha.net). Nors ligos yra retos, tačiau jomis sergančių pacientų gana daug: atsižvelgiant į pasaulinę statistiką, Lietuvoje galėtų būti apie 200 tūkstančių su reta liga susidūrusių pacientų, t. y. apie 6 proc. populiacijos. Europoje jiems atstovauja Retomis ligomis sergančių pacientų organizacijų aljansas (European Organization for Rare Diseases) EURORDIS (www.eurordis.org), Lietuvoje – Vaikų retų ligų asociacija (www.retosligos.lt).

Retos ligos gali pasireikšti bet kuriame amžiuje, nors daugelis jų prasideda vaikystėje ir dažnai siejasi su genetine kilme, tačiau nemaža jų dalis yra įgytos ir pasireiškia vėliau. Dažnai retos ligos yra lėtinės ir pažeidžia daugiau nei vieną organizmo sistemą, ir šie pažeidimai gali pasireikšti ne vienu metu, todėl neretai prireikia laiko, kol pagal progresuojančius ligos požymius nustatoma galutinė retos ligos diagnozė. Antra vertus, yra retų ligų, kurias patyrę specialistai atpažįsta greitai. Kai kurias retas ligas galima sėkmingai gydyti, tačiau, net jei gydymas dar nėra sukurtas, ankstyvas ligos nustatymas leidžia laiku imtis priemonių, lengvinančių ligos simptomus, užkertančių kelią jų progresavimui bei saugančių nuo komplikacijų, tuo būdu gerinant paciento ir jo šeimos narių gyvenimo kokybę.

Europos Sąjungoje retos ligos paskelbtos prioritetine gyventojų sveikatos priežiūros sritimi. Derinant veiksmus su Europos Sąjungos strategija, Lietuvos Respublikoje 2012 m. patvirtintas „Nacionalinis veiklos, susijusios su retomis ligomis, planas“, kuriame, greta kitų priemonių, skatinama retų ligų kompetencijos centrų veikla universitetinėse ligoninėse. Speciali komisija prie Sveikatos apsaugos ministerijos nominavo nacionalinius retų ligų atitinkamos srities referencijos centrus. 2016 metų pabaigoje Kauno klinikos sėkmingai prisijungė prie Europos referencijos centrų tinklų keturiose srityse: neurochirurgijos (EURACAN tinklas), endokrinologijos (Endo-ERN tinklas), dermatologijos (ERN-Skin tinklas) ir akių ligų (ERN-EYE tinklas).

Kauno klinikos dalyvauja Europos Komisijos projekte, skirtame retoms onkologinėms ligoms: http://jointactionrarecancers.eu/

 

PAGALBA SERGANTIEMS RETOMIS LIGOMIS KAUNO KLINIKOSE

Retomis ligomis sergantys pacientai tiriami ir gydomi visuose Kauno klinikų padaliniuose. Tose srityse, kuriose sukaupta daugiausia patirties teikiant sveikatos priežiūros paslaugas atskiromis retomis ligomis sergantiesiems, įsteigti specializuoti retų ligų centrai, teikiantys daugiaprofilines kvalifikuotas specializuotas sveikatos priežiūros paslaugas – nuo diagnostikos iki gydymo, reabilitacijos bei ilgalaikės sveikatos būklės stebėsenos. Šie centrai vykdo mokslinę veiklą pasirinktoje retų ligų srityje, šviečia sveikatos priežiūros specialistus, pacientus, visuomenę, rengia tyrimo bei gydymo rekomendacijas, protokolus, bendradarbiauja su pacientų organizacijomis bei Lietuvos ir užsienio partneriais.

Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras padeda sudaryti palankesnes sąlygas gauti koordinuotas daugiadalykes sveikatos priežiūros paslaugas.

Ne ES piliečiai ir nedrausti ES piliečiai (registruojantis per interneto prieigas, pacientų portalą ar telefonu) nukreipiami į Tarptautinio bendradarbiavimo tarnybą (el. p. jurgita.sataite@kaunoklinikos.lt ), kuri informaciją apie retomis ligomis sergančius pacientus perduoda Retų ir nediagnozuotų ligų koordinaciniam centrui arba iškart į specializuotą retų ligų centrą.

X